Une bien mauvaise journée
Qui a commencé par la visite du médecin des greffes, j’ai eu du mal à suivre car j’avais de la fièvre.
Ensuite l’après midi, on m’annonce qu’on va me refaire un myélogramme pour si c’est pas le sam qui est revenu + un scanner du thorax car j’ai de plus en plus de mal à respirer et à parler.
Les résultats montrent une grosse inflammation des poumons et le myélo que j’ai à nouveau le sam
Mais le pire, les blastes sont remontées à 80%, je suis donc un cas désespéré, je suis foutue… Je dois me préparer à mourir, dire au revoir aux enfants et à vous tous. Je ne sais pas combien de temps il me reste. Je suis tellement désemparée et triste, tout le monde autour de moi pleurait, papy, poumama, Axel, PY, Luc….
Je vous aime tous
Johanne
Commentaires sur Une bien mauvaise journée
je veux être la première à te serre dans mes bras à travers l'ordi ;.Je t'aime et je continue à prier pour toi , si c'est tout ce que je peux faire
marraine
oui une mauvaise journée, beaucoup de mauvaises nouvelles... laisse venir les larmes, laisse les médecins s'occuper de toi, ils connaissent la maladie et les rebondissements de cette saleté.
je comprends votre peine, je vous offre mon épaule pour vos larmes...
tu es entrée dans ma vie et ta famille dans mon coeur, je suis là pour vous et encore plus ce soir.
tendre pensée
je sais pas quoi te dire... je te suis depuis le début et je ne veux pas croire que c'est la fin... Il faut toujours y croire!!!! toutes mes pensées vont vers toi et tes proches!!!!!!
Tout cela est tellement injuste, le SAM qui est revenu, les blastes... c'est rageant.... rageant.. mais il faut se battre.
Je vous suis quotidiennement depuis le début, même si je reste discrète ds mes interventions.
Je vous avais dit avoir cotoyé la maladie plusieurs fois de très près.
Il y a 7ans, on a annoncé à une parente très proche un cancer du sein foudroyant à l'âge de 33ans ! Elle était condamnée par les médecins -qq mois tout au plus-, la chimio était inefficace, mais elle y a cru, elle s'est battue... encore et encore ! Entre temps d'autres traitement sont apparus et elle a tenu bon, elle a alterné les rémissions, les rechutes,avec des hauts, et des bas, des espoirs, des désespoirs.
Johanne, ne lachez pas, tout cela est si injuste, usant, mais ne lachez pas, tenez bon, pour votre mari, vos enfants, vos parents et frères... pour l'amour de vous...
courage... courage...
Pleurez, pleurez aujourd'hui, mais demain continuez votre combat, vous avez perdu une bataille, pas la guerre.
Johanne, je ne vous connais pas, mais je veux y croire..., je suis si malheureuse ce soir, si triste, si impuissante... mais luttez, encore et encore...
Je vous embrasse et me permets de vous prendre dans mes bras.
Je te suis à distance depuis maintenant presque un mois et je suis vraiment très triste de voir que tu parais désespérée ce soir.
Je ne suis pas pratiquante, mais je pense que les "miracles" sont possibles.
Je t'envoie toutes les ondes positives possibles.
...tant qu'il y a de la vie, y'a de l'espoir !!!!
Le coup est rude mais je crois aussi aux miracles et à la médecine...
La greffe est elle toujours permise ?
Tu es jeune et battante, moi je crois en toi et en rien d'autre...
Que la force soit avec toi pour que tu rebondisses encore, et encore...une embuche, mais la guerre n'est pas finie !!
Grosbisous Johanne
Courage à toute ta famille !!
Carine bien petite dans ce monde de brutes
j'ai la gorge nouée je ne peux rien dire je pense fort a toi. courage, je suis sure que d'autres s'en sont sortis en passant par des stades cata comme ça ... c'est sur !!!!!!!
très chère johanne.; Comment te dire la tristesse qui m'envahit en lisant cette terrible nouvelle .. je suis abasourdie. Nous aussi nous t'aimons. TRES TRES FORT , je t'embrasse tres tres fort car les mots me manquent et les larmes coulent trop de mes yeux, mais rien n'est jamaiis perdus... CATHY de saint-ouen
c'est une bataille de perdue, mais la guerre n'est pas finie.
Les mots ne servent a rien, je sens que c'est beaucoup pour toi, beaucoup trop..
alors laisse les larmes venir, et sens, sens cette force qui vient de tous, des prières , pensées, soutien ...
sens cette force qui t'épaule et te soutien et reprend des forces a cette source pour mieux te battre encore...tu es forte Johanne on croit en toi...
stenella
Ma bichette, non...je t'en supplie, ne baisse pas les bras...
ma journée se termine de façon mouvementée...mais du coup...je peux pas croire ce que je lis...
continue de te battre, continue de lutter...pour toi, ton homme, tes enfants...
J'aimerai tellement t'nelever ce poids des épaules...
Je ne peux que t'offrir à toi et aux tiens mes ptits bras bien gras...ils sont bien assez épais pour vous tenir tous (toi, tes parents, tes frères et soeurs, de coeur et de sang et tous ceux qui en auront besoin!)...le temps que la douleur de ces nouvelles difficiles s'estompe...
Je pense à vous tous...si fort...tellement fort...
Tendresses
Sylvana
Chère Johanne,
je ne sais quoi te dire qui pourrait adoucir cette terrible journée, sinon que je te serre très fort dans mes bras, et que j'envoie à toute ta famille une grosse boule d'amour.J'ai bien du mal à écrire,je me sens toute petite face à ton immense désaroi. GROS GROS GROS GROS BISOUS à toi et à ta famille
aglae
c'est une bataille de perdue, mais la guerre n'est pas finie.
Les mots ne servent a rien, je sens que c'est beaucoup pour toi, beaucoup trop..
alors laisse les larmes venir, et sens, sens cette force qui vient de tous, des prières , pensées, soutien ...
sens cette force qui t'épaule et te soutien et reprend des forces a cette source pour mieux te battre encore...tu es forte Johanne on croit en toi...
stenella
ON T'AIME!!
très très fort..
tu es tout le temps dans nos pensées.
On reste avec toi, ne baisse pas les bras.
Allez Johanne ne perd pas espoir, tu le sais que cette saleté de maladie est faite de haut et de bas (de gouffres même !) et là justement tu y es tout en bas, allez pousse fort sur tes pieds, accroche toi à toutes nos mains tendues vers toi, surtout celles de ta famille et tes enfants et tu vas remonter c'est certain 
Je t'embrasse fort
ON T'AIME!!
très très fort..
tu es tout le temps dans nos pensées.
On reste avec toi, ne baisse pas les bras.
Que dire? Quels mots trouver pour te soutenir? Rien ne me vient.
Je veux juste te dire que je suis de tout coeur avec toi et ta famille.
Mais je veux essayer d'y croire. Encore. On ne veut pas te perdre. Il faut continuer d'y croire et faire confiance aux médecins.
Je t'embrasse bien fort. repose-toi.
ON T'AIME!!
très très fort..
tu es tout le temps dans nos pensées.
On reste avec toi, ne baisse pas les bras.
johanne, ma belle, mon amie....
Mes pensées les plus tendres vont vers toi et ta famille ce soir.
Je suis désemparée, aussi loin de toi, mais sache que je suis là, tout près de toi, je te tiens la main....
Mes yeux se brouillent...
toutes mes forces sont tournées vers toi! puise-y, Johanne...
Avec toute mon amitié
Magali
Il faut toujour y croire . Je vous embrasse tous trés trés fort. J aimerais etre avec vous pour vous permettre de souffler et assumer le quotidien pour que vs puissiez vs consacrer à Jo. Je ne sais pas quoi dire de plus sauf que je ne peux m'empecher d'y croire encore!!!!! AnnieB
Johanne,
Je lis ton combat depuis le début. Je suis bouleversée par ton message de ce soir. Mais surtout je voulais te dire de ne pas baisser les bras. J'ai une amie qui était atteinte d'un cancer. Après plusieurs traitements, les médecins lui avaient dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour elle. Ils ont quand même tenté un dernier traitement et elle s'en est sortie.
Courage Johanne, je sais à quel point ce combat est difficile mais continue de te battre et continue d'y croire.
Je t'embrasse très fort.
Maïa
je n'ai pas envie de te dire quoi que ce soit de philosophique qui n'arriverait pas au millionième de la cheville de ce que tu vis....je te prends donc dans mes bras et pleure avec toi, car on en a besoin toutes les deux et c'est normal de pleurer dans des situations pareilles. Je peux juste te dire que NON, il n'est pas encore temps de dire au revoir....il est juste temps d'ouvrir grand tes bras et d'accepter nos câlins...Je suis avec toi tu sais ! GROS CALINS ma chère Johanne !!!
Delphine qui pleure, tout simplement.....
DIs-moi que c'est juste un mauvais rêve, qu'on va tous se réveiller demain et que ce post aura disparu!
Ma chère johanne...
Je t'aime...
Johanne,
Ne t'en vas pas, ne lache pas nos main tendues, le coup est dur, mais il y a en a eu d'autres et les medecins ont trouvé un autre traitement, les blastes étaient descendus, il vont surement de proposer autre chose. C'est dur, tu es fatiguée mais on est tous là, ta famille, nous te soutenons très très fort.
Moi je crois très fort aux miracles (et pourtant je ne suis pas croyante), il y a tant de force en toi, tant de force au tour de toi, on va encore tous s'unir pour t'aider a combatre et a sortir victorieuse.
Johanne, je te serre fort fort dans mes bras.
Ma Zoé qui est revenue de très loin t'envoie aussi toute ses ondes positive pour t'aider a surmonter ces moment difficile.
Nat
ON T'AIME!!
très très fort..
tu es tout le temps dans nos pensées.
On reste avec toi, ne baisse pas les bras.
je suis au bord des larmes mais je t'envoie a toi et toute ta famille mes ondes positives mais pensée et prières
sylvie du nord
et nous ne bougeons pas de là.
plein de pensées, de tendresse, de rage, de force, de courage, de très gros mots et d'amour.
pour toi qui prend ce round en pleine tête.
pour les tiens à qui je pense également particulièrement ce soir.
pistache.
....Jean-Lou et vous tous autour d'elle, je voudrais vous assurer de toute mon amitié et de toute ma tendresse pour vous aider à faire face à ces mauvaises nouvelles.
Je suis sans doute bien maladroite mais les mots ne me viennent pas,je préfèrerais être à vos côtés et pouvoir vous serrer dans mes bras.
La distance m'en empêche mais je suis en pensée près de vous et je vous serre tout contre moi.
Je ne lâche pas ta main, Johanne, je t'embrasse et je t'envoye une brassée de chaudoudous.
Martine V
Ophélie est près de moi, elle est bouleversée et je ne sais pas si elle pourra poster mais sachez qu'elle se joint à moi pour vous embrasser.
Elle pense beaucoup à toi Johanne, elle parle beaucoup de toi et t'envoye toute son amitié.
ne baissez pas les bras, battez-vous, mon père a baissé les bras lorsque j'étais enfant, je me mets à la place de vos petits qui sont un peu plus petits que je ne l'étais, ils ont besoin de vous maintenant et plus tard
Sal..perie de maladie qui vous ronge le corps et le moral, laissez-vous tomber aujourd'hui demain est un autre jour
pleurez, criez, hurlez, dites ce que vous ressentez. La vie, la maladie, la mort, la guerison, tout est présent à votre esprit et c'est humain, et comme d'autres l'ont déjà noté, tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir
Allez Johanne, vous avez déjà réussi il y a peu à faire baisser les blastes et à remonter les GB, la partie de bras de fer continue
Affectueusement
juste un petit mot pour te dire que toutes nos épaules sont là pour toi, pour te soutenir ou recueillir tes pleurs, ceux de tes proches
je t'envoie le dernier petit rayon de soleil de ma piètre banlieue, qu'il te réchauffe et que tu puisses y puiser de la force pour continuer le combat
courage Johanne, je pense à toi FORT!
juste un petit mot pour te dire que toutes nos épaules sont là pour toi, pour te soutenir ou recueillir tes pleurs, ceux de tes proches
je t'envoie le dernier petit rayon de soleil de ma piètre banlieue, qu'il te réchauffe et que tu puisses y puiser de la force pour continuer le combat
courage Johanne, je pense à toi FORT!
Je viens de poster et j'ai oublié de te dire que :
je ne sais pas si tu y crois mais je viens de déposer par l'intermédiaire du site de Lourdes une intention de prière pour toi et famille au pieds de Notre Dame de Lourdes
ma douce amie...
Je me refuse à croire ce que je lis aujourd'hui ! Et comme je n'ai rien d'intelligent à te dire, je vais me taire et vivre ces moments difficiles avec toi... et tellement trop loin
Bises xxx
et je clique et je clique pour avoir des nouvelles.
Ne baisse pas les bras Johanne.
Que dire apres tout ces messages ... C'est vraiment dur de poster maintenant mais il le faut.
Je t'aime ma Johanne .. Je pense à toi, très fort
je ne sais pas quoi te dire ...
En si peu de temps, et sans t'avoir vue, sans t'avoir réellement parlé, juste à travers ce blog, j'ai commencé à t'apprécier, je me suis attachée à toi.
Je sais que Jean Lou, tu nous avais demandé de ne pas mettre de larmes sur ce blog, je pense qu'on a tous fait de notre mieux, mais là c'est plus fort que moi.
Je me répète Johanne, je ne sais pas quoi te dire, ni à toi ni à ta famille.
Juste, sachez que du haut de mes 16 ans, je serai toujours là, c'est peut-être bête de dire ça, mais c'est la seule chose qui est en mon pouvoir.
Johanne, sache que j'ai pensé et que je pense encore beaucoup à toi, je te livre mes pensées en vrac, désolée.
Je t'embrasse toi et ta famille, je pense à vous.
J'aimerais tellement être là moi aussi pour vous dire tout ça en face, pour me blotir contre vous . . .
je pleure et jamais j'ai pleuré en te lisant !!
Tu me touches au plus profond de moi... mai je pense que tu as une baisse de moral ce qui est normal dans ton cas, n'importe qui en aurait !
Moi je me bats pour toi, j'y crois tous les jours et quand les gens me racontent leur problème à 2 balles j'ai envie de leur dire mais arretez , pensez et battez vous pour johanne !
Johanne moi je ne te connais pas personnellement j'ai eu l'honneur de rencontreer luc et les enfants après ta première hospitalisation mais j'ai appris de toi à travers ce blog et à traver marie ( ma belle soeur) qui te rend visite souvent. Johanne je peux me permettre de dire ce soir j'ai appris à t'aimer et alors là je vais te dire un truc IL N'EST PAS QUESTION DE LACHER NON PAS MAINTENANT JE SUIS UN PETIT BOUT DU ROC ET JE CROIS FORT MAIS PLUS QUE FORT EN TOI ET TA GUERISON !!!!
Johanne je le repete j'y crois et permets moi de dire "je t'aime"
Corinne du cArreyrat
je t'aime tant mon amie,
je ne veux pas, je ne peux pas croire ce que je lis
je voudrais tellement t'apporter plus mais je ne peux que mélanger mes larmes aux tiennes
Johanne, je te fais plein de bisous.
Je suis si triste ce soir.
Nous aussi, on t'aime. Ne lâche pas! En médecine, tant qu'il y a de la vie, tout est possible! Alors accroche-toi à ta famille, accroche-toi à nous. On reste là pour te soutenir.
Jennifer
Cette saleté de maladie a une fois encore un revers terrible, et ça fait mal de te lire ce soir, on ne peut que comprendre ton desespoir et avoir envie de te cajoler pour essayer de t'apaiser... Je veux encore croire que quand tu auras moins mal de cette mauvaise journée, tu retrouveras l'envie de la terrasser encore et d'en sortir vainqueur !
Toutes nos prières, pensées vont essayer de t'aider en ce sens avec tout notre amour.
juste pour te dire que je suis là mais assommée...
Je n'arrive pas à savoir si tu as mal compris ce que l'on t'a dit ou si on t'as vraiment dit ça...
Pour le SAM, ça faisait quelques jours déja que j'y pensais mais que je refoulais ça dans un p'tit coin de ma tête, je ne voulais pas envisager cette "récidive"...
Pour l'instant, je t'embrasse fort, de même que papy poumama, ax', PY, les p'tites soeurs et les petits bien sûr...
A demain
Stéphanie
Johanne chérie, tu es désespérée, c'est normal, pleure, pleurez tous, ça fait tant de bien, mais après reprenez courage, la science est là, la médecine avance, tu avais réussi, tu vas de nouveau réussir, c'est vrai, une bataille, ce n'est pas la guerre. Je suis croyante, je prie pour toi, infinimment, toute la journée, nous t'aimons tellement tous.
Je t'embrasse , je te serre dans mes bras, j'embrasse aussi ta famille qui doit être aussi si inquiète, courage chérie, à bientôt
Hélène d'Espagne
bonsoir
mon premier message sur ce blog parce qu'il est des jours où il faut sortir du silence
rien ne pourra battre celle qui écrit d'une voix si douce !
juste pour ne pas renoncer et continuer la guerre vers la victoire
douces pensées
Jésus
Roi du vent
Nos âmes volent
Pareillement,
Toi tu choisis
Comment?
Même,
Même vie devant,
Et tant de destins
Différents,
Pour l'un facile,
Pour l'autre
Un chemin difficile...
C'était un extrait d'une chanson de Laurent Voulzy...
On peut dire que ton chemin à toi n'aura pas été facile du tout! Plus que jamais, aujourd'hui, une onde d'amour est autour de toi! Nos coeurs sont serrés, nos gorges nouées et nos pensées vont vers toi et les tiens.
Tiens bon Johanne, tu n'en demandes pourtant pas beaucoup!
On pense si fort à toi tu sais...
johanne, tu (je me permets de te tutoyer) te bats depuis des semaines, des mois, cette Sal...... gagne des batailles, comme aujourd'hui, mais tu en gagne aussi, bien plus nombreuse et difficile !
Tu te bats, ON se bats avec toi, ne baisse pas les bras, tu verra grandir tes enfants je te la garantie, mais continue a faire un bras d'honneur a cette maladie. Demain, et apres demein, et apres apres demain, c'est TOI qui gagneras.
En attendant, pleure et pleure encore, décharge toi de toute ta tristesse pour repartir avec les plus fortes des armes demain : ta volonté et tout l'amour dont tu es entourée.
d'enormes bisous et calins de reconfort.......
tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, battez vous je suis sûre que vous vaincrez cette satanée maladie.
Tendrement
vanessa
Non Jo il n'est pas temps encore, accorde-toi une baisse de moral, pleure autant que tu peux, avec les tiens, avec nous, pleure tes peurs et tes angoisses, le désespoir qui se tapit au fond de toi, pleure pour que tout ça parte et sorte et laisse le champ libre à nouveau... Aujourd'hui tu es là avec nous, avec Luc, les enfants, tes parents, tes frêres, toute ta famille autour de toi, alors on pleure tous ensemble parce que c'est terrible ces nouvelles, on pleure mais on ne baisse pas les bras, on garde l'espoir pour toi...
Oh combien c'est inimaginablement dur ce que tu vis, comme tu dois te sentir au fond d'un gouffre... On est là, tous nos bras, nos épaules sont là...
Je t'envoie des chaudoudoux comme jamais, un univers de chaudoudoux, des pleines galaxies de chaudoudoux pour venir ronronner tout autour de toi et accueillir tes larmes et tes peurs...
Je t'aime Jo, comme tous ici, fort très fort
Je repointe le bout de mon nez en ce jour de tristesse pour toi... je te suis à distance depuis quelques temps, je te l'avais déjà dit.
Aujourd'hui je ne peux que réagir, je ne peux pas rester en arrière et ne pas te montrer ouvertement mon soutien.
Nous t'aimons Johanne, la blojosphère reste tout autour de toi, on te soutient, on t'envoie toute nos forces réunies.
Ne dis pas que tu es foutue, on te pousse, on est là, parle aux médecins... ne reste pas avec ces phrases en tête...
Je pense fort à toi, plus que jamais, je suis, nous sommes tous là, à nos postes, alors continue la belle, continue... tu vas y arriver !!!!!
Des brassées de courage et de tendres bises.
Jo.
Jésus
Roi du vent
Nos âmes volent
Pareillement,
Toi tu choisis
Comment?
Même,
Même vie devant,
Et tant de destins
Différents,
Pour l'un facile,
Pour l'autre
Un chemin difficile...
C'était un extrait d'une chanson de Laurent Voulzy...
On peut dire que ton chemin à toi n'aura pas été facile du tout! Plus que jamais, aujourd'hui, une onde d'amour est autour de toi! Nos coeurs sont serrés, nos gorges nouées et nos pensées vont vers toi et les tiens.
Tiens bon Johanne, tu n'en demandes pourtant pas beaucoup!
On pense si fort à toi tu sais...
je t'aime tant mon amie,
je ne veux pas, je ne peux pas croire ce que je lis
je voudrais tellement t'apporter plus mais je ne peux que mélanger mes larmes aux tiennes
C'est sur ça c'est facile à dire, mais tu vas y arriver.J'en suis sure et certaine!!
Tu savais que cette .... de maladie était terrible car très éprouvante et encore une fois, elle te le confirme, mais tu es plus forte qu'elle et on est tous là, on est plus fort qu'elle et on ne va pas la laisser faire ( d'abord on t'attends en pleine forme dans ton jardin avec tes petios, et puis maintenant qu'on avait une chouette voisine, tu ne crois pas qu'on va la laisser tomber!!). Aies confiance dans les médecins, il n'y a pas de raison qu'il ne trouve pas le traitement qu'il te faut. Il faut du temps, mais je sais qu'il te tarde une chose: que tout ça soit derrière toi. Courage Johanne, tout cela sera bientôt qu'un mauvais souvenir.Courage aussi à tous tes proches.
Fred se joint à moi pour vous embrasser très fort à tous.
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J'en ai déjà parlé ici ... et depuis Catherine et moi nous inquiétons chaque jour de la santé de Johanne atteinte de leu
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Mise à jour du 18 juin : Sylvana et sa belle-mère Marie-Hélène commencent le plaid. A voir sur le blog de Sylvana .
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